Интервью Снежаны Горчаковой "Жизнь в фиолетовом цвете"

Описание

Интервью Снежаны Горчаковой "Жизнь в фиолетовом цвете"

Две недели, которые меняют все. Для 33 семей с детьми, страдающими мукополисахаридозом, проект «МПС-море» – не просто отдых, а жизненно важная реабилитация. Как природная терапия помогает поддерживать здоровье целый год? И почему для родителей это редкая возможность выдохнуть?

В большом интервью президент пациентской организации «Хантер-синдром» Снежана Горчакова не только рассказывает о проекте, но и делится историей многолетней борьбы. Благодаря, в том числе, и ее участию сегодня семьи получают жизненно важную терапию без изматывающих судов и унизительного ожидания. Это разговор о силе сообщества, где личная история Снежаны и ее сына Павла (которому в апреле исполнилось 25 лет) переплетается с историями спасения десятков других семей.

Давайте помогать пациентам вместе!

#намнефиолетово #мпсморе2025 #СнежанаГорчакова #интервью #МихаилВолков #геноминформ #мпс #мукополисахаридоз

#геноминформ, #геном-информ, #орфанные, #редкие, #пациенты, #заболевания, #нко, #новости, #трансляции