Онлайн-встреча пациентов с нейрофиброматозом с врачами

Описание

Встреча пациентов с нейрофиброматозом с врачами.
В рамках встречи рассматривались следующие вопросы:
- текущая ситуация с коронавирусной инфекцией, потенциальные риски для пациентов с нейрофиброматозом, возможности дистанционного консультирования;
- мнения детского онколога Желудковой О.Г., нейрохирурга Семенова М.С., генетика Максимовой Ю.В.;
- возможно ли родителям с нейрофиброматозом иметь здорового ребенка, как спланировать беременность;
- как часто необходимо делать плановые МРТ детям с нейрофиброматозом.

Подробное содержание встречи:
2:27 — Новости организации
4:55 — Семенов Максим Сергеевич (нейрохирург ФМБЦ им А.И. Бурназяна ФМБА России) о влиянии коронавирусной инфекции на пациентов с НФ
11:45 — Желудкова Ольга Григорьевна (детский онколог) о прохождении химиотерапии и других процедур в период коронавируса, дистанционных консультациях и тд.
23:18 — Вопросы пациентов: срочные поводы обращения к онкологу, плекси, детские эндокринологи.
29:19 — Применение препарата Траметиниб в России.
32:17 — Вопрос пациента об удалении беспокоящих неврином. Вопросы принятия решения о хирургическом вмешательстве в каждом отдельном случае.
34:42 — Вопрос пациента по срочности обращения к нейрохирургу, особенности принятия решения о срочности проведения операции.
41:02 — Необходимость проведения ежегодных МРТ для раннего обнаружения глиомы зрительного пути у детей.
46:06 — Вопрос пациента о вреде ежегодного МРТ с контрастом.
51:31 — Аспекты работы МРОО «22/17»: финансирование, волонтерство, youtube-канал и тд.
58:35 — Особые риски коронавирусной инфекции для пациентов с НФ.
1:05:42 — Психологическая поддержка Московского Института Психоанализа.
1:07:50 — Результаты клинических испытаний фазы 2 препарата селуметиниб, информация об опроснике для пациентов с плексиформными нейрофибромами.
1:12:00 — Информация о проекте создания цифровой платформы в рамках сотрудничества с NF Patients United
1:16:28 — Максимова Юлия Владимировна (врач-генетик, главный генетик Новосибирской области) о коронавирусе в Новосибирской области.
1:24:19 — Плановые консультации к генетику в период коронавируса
1:31:04 — Вопросы рождения здорового ребенка у пациентов с НФ, пренатальная диагностика.
1:39:35 — Генетические анализы на НФ в Новосибирской области, необходимость сдачи генетического анализа при поставленном диагнозе.
1:48:50 — Перспективы развития заболевания у пациентов с НФ, раскрывает ли генетический анализ информацию о предрасположенности к различным симптомам НФ.
1:55:30 — Влияние ЭКО на рождение ребенка с НФ.