Российскому МПС-сообществу 19 лет!

Описание

Фиолетовому мишке исполнилось 19 лет

В этом году свой 19-й день рождения благотворительная организация, оказывающая поддержку детям и взрослым с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом «Хантер-синдром», отметила в особой атмосфере. В этом году участники МПС-сообщества совершили праздничную прогулку на теплоходе по Москва-реке.

Этот год стал для организации уже девятнадцатым по счету, и за эти годы она сплотила множество семей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом. Традиционно праздник собрал большое количество гостей, в первую очередь, семей, воспитывающих детей с МПС. Для многих из них такие встречи — это не просто развлечение, а важная возможность пообщаться с теми, кто понимает их без слов.

Программа мероприятия была наполнена радостью и теплом. Для гостей выступали талантливые артисты: фокусник, чьи удивительные трюки вызывали восторг и у детей, и у взрослых, а также детский театр, подаривший зрителям яркие впечатления. Праздничный ужин и живописные виды столицы с воды создали по-настоящему торжественную обстановку.

Но главной ценностью вечера, по единодушному мнению участников, стало общение. В этот день вместе собрались те, для кого «мукополисахаридоз» — не просто сложное медицинское слово, а диагноз, который навсегда изменил жизнь. Именно он сделал этих людей и их близких сильнее, научил ценить каждую минуту и находить радость в каждом дне.

Подобные события — это важная часть работы организации, которая не только помогает в решении медицинских вопросов, но и создает поддерживающее сообщество, дающее силы для борьбы с болезнью.

Давайте помогать пациентам вместе!

#Мукополисахаридоз #МПС #19летВместе #ПрогулкаПоМосквереке #Благотворительность #МыСильнееВместе #РедкиеЗаболевания #намнефиолетово #геноминформ

#геноминформ, #геном-информ, #орфанные, #редкие, #пациенты, #заболевания, #нко, #новости, #трансляции